sábado, 13 de junio de 2009

Comparacion de los protocolos: Rigau, Mhyll, Konynenburg (Yasko)

En la actualidad me trata la Dra. Josepa Rigau desde hace 18 meses: Josepa Rigau Av Catalunya, 12, 3º, 1ª 43002 Tarragona Spain +34977220358 Anteriormente me trate con el Dr. Kenny de Meirleir (www.redlabs.be) y Ana Garcia Quintana.
Recordad que esto solo es parte de mi blog, el total lo podeis ver en www.sfc-tratamiento.blogspot.com o la version en ingles: www.pochoams.blogspot.com.

Es importante resaltar que los 3 tratamientos o protocolos que describo a continuacion, no son estructuras fijas de estos medicos con todos los pacientes, ya que segun el paciente pueden cambiar y ajustarse personalizando el tratamiento. No obstante si da una idea de por donde van las lineas generales de estos 3 medios en este momento, para el tratamiento del Sindrome de Fatiga Cronica. Una razon por ejemplo para no mezclar tratamientos es que la desintoxicación requiere mucho ATP y estimula el metabolismo, y si se le da al cuerpo los nutrientes que se requieren para ello, pero existen a la vez bloqueos en estos ciclos energéticos producidos por los tóxicos y los radicales libres (documentados), el resultado es la producción excesiva de más moléculas inestables y oxidativas. (Un ejemplo es la CoQ10 o la L-carnitina, que solemos tener baja. Se puede suplementar, o esperar a que el ciclo de metilación se restaure y estas sustancias se formen por el propio organismo, pues requieren varios pasos enzimáticos con SAMe).

Estos tratamientos no son compatibles entre si, por lo que lo aconsejable es optar por uno o por otro y ver que tal resulta en el paciente, siempre con supervision medica del medico en cuestion.

Tratamiento de la Dr. Rigau:

Josepa Rigau trata los órganos de forma muy suave, sin suplementar de forma intensa a nivel ortomolecular, se apoya en la organoterapia y tratamientos homeopáticos, de forma que el cuerpo se cure poco a poco. Por supuesto, hacer hincapié en el intestino, algo que es básico en los tres tratamientos, donde sí aporta gran dosis de suplementación según se requiere. Tambien le da mucha importancia a los títulos virales, los cuales baja con éxito con labolife o con homotoxicología.

(Coincide con el de la Dra Mhyll en esto:)
1)Omega 3 (hasta 6 al dia) Eye Q
Esto es para prevenir my propension a la inflamacion y problemas cardiovasculares
2) Probioticos(1-0-0) Ferzym Plus (Specchiasol)
Esto es para repoblar la flora, vitaminas B, Managaneso, zinc, probioticos...

(Estos otros solo aparecen en el protocolo que sigo de la Dr. Rigau basado en mi perfil genetico)
3)SOD de Douglas o Ageloss de Nature Import
TEs paa sulementar la carencia genetica de la enzima SOD
4)Cardo Mariano (30 gotas) o Conenzima Compositum (dos por semana)
Esto es para ralentizar la Fase I que en mi caso es demasiado rapida, y activa la Fase 2 que en mi caso es muy lenta, como se desprende de mi estudio genetico.
5) Naturalith (2-0-2)
6) L Glutamine(1-0-1)
7) Mucosa Compositum
Esto es para reducir los niveles de amoniaco y proteger la mucosa de los intestinos y el colon.
8) Homocysteine (Acido Folico y B6)
Esto es para reducir los niveles de Homocisteina.
9) Acido Malico (Douglas) o espastrupel (homeopatic) y zumo de manzana en a manana.
Esto es para reducir los niveles de bilirubina que estaban altos en mi caso
10)Magnesio
11)Nivelcol
Esto es para regular mis niveles altos de colesterol.
12) Aminoacidos: L-Glicina (2) y Prolina (1) Y adicionalmente usar la maquina vibradora del gimnasio "Powerplate" También Silicio orgánico o Krill una dosis diaria.
Esto es para prevenir la osteoporosis que en mi caso es importante por la falta de colageno medida en el perfil genetico. Se recomienda comer gelatina, manitas de cerdo o codillo. (Paradójicamente un año después de este post me han descubierto una protusión lumbar y una rectificación de la lordosis lumbar con afectación de la L2-L3 y L4-L5 con rotura de disco, estenosis y afectación del canal neural, y para ser honestos, no he tomado Glicina y Prolina como se me recomendó, así que ahora si que lo haré para que no vaya a más, además de hacer pilates y hacer una buena rehabilitación abdominal y lumbar-Junio2 .010)

Durante el verano puedo tomar un descanso de Labolife, ya que los virus no dan problemas con las altas temperaturas del verano.Mi via de la metilacion esta parcialmente bloqueada, pero la parte positiva es que mi via de la sulfuracion funciona bien y en parte compensa el bloqueo de la metilacion.
No consigo reparar bien mi ADN, asi que tengo que tener cuidado con la exposicion al sol.
Las cosas que no funcionan bien en mi caso son: COM (Hormonas), MTHFR (Metales) y CBS (Homocisteina)


Treatmiento propuesto por la Dra. Mhyll

La Dra. Myhill, cree (y está demostrado en más de 300 estudios!) que el fallo mitocondrial es la causa del SFC. Cómo se llega a ese fallo mitocondrial es algo que a ella le importa, pero en un segundo plano. Su protocolo se centra en darle a la mitocondria los nutrientes que necesita para funcionar, “rellenar” las reservas de ATP con D-Ribosa, e intentar mejorar el estado redox (antioxidantes vs radicales libres) del organismo mientras tanto. De esta forma, la mitocondria funciona mejor, y todas las células lo hacen, y todos los organos también, por lo que todos los sistemas poco a poco deben funcionar correctamente. Cuando esto no ocurre, entonces busca causas como metales pesados, pesticidas, plasticidas, etc. en grasa, disfunciones hormonales, infecciones, etc.., e intenta atajar estos problemas aparte. Bien en este sentido, es la hidroxocobalamina actúa de antioxidante, reduciendo el peroxinitrito (demostrado y parte del protocolo de M. Pall) y además también el H2S como se ha publicado hace poco, pero poca cantidad se estará convirtiendo en metilcobalamina para entrar en el ciclo de metilación, pues no aporta 5-metil-THF, o sea la forma activa del ácido fólico, que nosotros tenemos problemas en producir por distintas causas.

Protocolo standar para soporte Mitocondrial Extra Anti-oxidantes
Mananas
1) En un vaso de agua Acetyl L-Carnitine 1 gramo
2) Disuelto en algo de zumo: (1 cucharada pequena)
-Acido ascorbico 1 gr (1 cucharada pequena) (O BioCare Vit C 1 gr = 2 capsulas de 500mg)
-MMM 2 gramos (2 cucharadas pequenas)
-D-ribose 2.5 gramos (media cucharada de cafe)

3)Tomar en el desayuno:
-BioCare Adulto multivitaminas x 1 capsula
-Igennus VegEPA x 4 capsulas
-Vitamin Research Vit D3 x 2 capsulas
-Co-Enzyme Q10 100mg x 2 capsulas
-Niacinamide 500mg x 1 capsula
-Magnesium 300mg diarios por via oral (mas si se tolera bien – hasta 600mgs)

4)-Inyeccion Subcutanea Evans 50% sulfato de magnesio ½ ml (0.05ml lignocaina con 0.5ml magnesio)
5)-Inyeccion Subcutanea B12 ½ ml methylcobalamina diaria los dos primeros meses, y ajustar segun sea la respuesta clinica.

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Media manana
6)D-ribose cucharada de cafe con el te o cafe
7)Co-enzyme Q10 100mg x 1 capsula
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Mediodia – Con la comida
8)Disolver en un vaso de agua D-ribose media cucharada de cafe
9)MMM 1gram 1 cucharada de este complejo de minerales
10)Co-enzyme Q10 100mg x 1 capsula
Con la coenzima Q-10 hay que empezar tres meses con 300 mg al dia divididos en tres tomas, y despues como mantenimiento solo 100mg al dia.
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A Media tarde
11)D-ribose cucharada de cafe con el te o cafe
Con la D-Ribosa, hay que tomar 15mg, o 3 cucharadas de cafe al dia, en pequenas dosis durante el dia en bebidas frias o calientes como el te verde, cafe, etc...
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Noches
12)Disolver en un vaso de agua Acetyl L-carnitine 1 gramo
13)Disuelto en zumo:
-Acido ascorbico 1 gr (1 cucharada pequena) (O BioCare Vit C 1 gr = 2 capsulas de 500mg)
-MMM 2 gramos (2 cucharadas pequenas)
-D-ribose 2.5 gramos (media cucharada de cafe)
14)Con el brevaje descrito tomar las siguientes capsulas:
-Co-Enzyme Q10 100mg x 1 capsulas
-Igennus VegEPA x 4 capsulas
Tras 3 meses la toma de VegEPA se puede reducir 2-4 capsulas al dia, y la de Co-Q-10 a 100mg al dia.
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En la noche
15)Tomar con agua o zumo:
-D-ribosemedia cucharada de cafe
-Selenio 300mcg 3 gotas
-(Durante 4 meses) – GSH-px (Glutathione)

Adicionalmente:
-Relaizar una Dieta de la era de piedra, basada en mucha proteina animal y poco carbohidrato. Tomar muchos probioticos que se puedan hacer con la comida y que incluyan el Kefir. En algunos casos se hace necesario el uso de yerbas antifunguicas o incluso medicacion con receta medica para erradicacion sistemica de hongos (sporanox, fluconazol, etc)
-Dormir entre las 9.30pm y las 6.30am que es cuando hay regeneracion celular y cuando segregamos melatonina por el ciclo del cortisol. Mas importante en el invierno que en el verano.
-Evitar el contacto con quimicos, y realizar una buena limpieza del entorno para tratar de reducir al maximo la carga de toxicos y alergenos.
-Sales de Epsom en el bano (dos punados) mejoraran nuestra absorcion de magnesio a traves de a piel. El agua debe de estar tan caliente como se pueda aguantar, y la duracion debe ser al menos 15 minutos.
-Realizar una microrespirometria para chequear fosforizacion oxidativa en mas detalle.
-Sauna por infrarojos dos veces por semana para sudar y desintoxicar. Otra forma de hacerlo es tomando altas dosis de acidos grasos, omegas. Ademas los pacientes que toman VegEPA duerme mucho mejor . A

PROTOCOLO de Richard A. Van Konynenburg
TRATAMIENTO SIMPLIFICADO PARA DESBLOQUEAR EL CICLO DE LA METILACION


Por otro lado R. Konynenburg sabe que hay un fallo mitocondrial, y de hecho escribió un estudio con Myhill al rspecto que no han publicado todavía. No obstante, considera que hay que ir a la raíz de la enfermedad (previa al fallo en la mitocondria). Esto sería de acuerdo con su teoría la bajada de glutatión y el bloqueo consiguiente parcial del ciclo de metilación, y es en lo que se centra. Para ello da varias formas de vitamina B9 (ácido fólico activas), unas para la síntesis de purinas y pirimidas (ADN y ARN) y otra para el ciclo de metilación (5-metil-THF). Por otra parte recomienda hidroxocobalamina, en lugar de su forma activa, la metilcobalamina, pues este compuesto metila el Hg derivado de las amalgamas dentales, que solemos tener muchos acumulado (amalgamas, vacunas, alimentación, etc.). Así pues prefiere recomendar hidroxocobalamina, pero no como antioxidante, si no como cofactor en el ciclo de metilación, vía la enzima MS (ciclo principal). Tb. recomienda TMG que activa el ciclo de metilación por la vía secundaria, a través de la enzima BHMT. Bien, esto ya sabéis que produce por un lado una desintoxicación masiva de cada célula del organismo, y una activación inmune muy potente al permitir que las células se reproduzcan con más celeridad (necesitan ADN y ARN). Así pues, en esta teoría, ya ratificada por un estudio clínico, el cuerpo desintoxica, el sistema redox va mejorando a medida que sube el GSH, el sistema inmune se refuerza, etc. De esta forma los obstáculos que impedían a la mitocondria funcionar se eliminan. Así pues el objetivo es el mismo, pero el camino es distinto.

SUPPLEMENTOS (www.holisticheal.com)
FolaPro [2]: ¼ tabletA (200mcg) al dia (5-methyl tetrahydrofolate)
Actifolate [3]: ¼ tableta al dia
General Vitamin Neurological Health Formula [4]: comenzar con un ¼ de tableta y subir la dosis si se tolera hasta 2 tabletas al dia. (suplemento multivitaminico y multimineral que incluye antioxidantes, trimethylglycine, nucleotidos, supplementos para apoyar la via de la sulfuracion, un alto ratio de magnesio vs calcio, y no contiene cobre o acero) comenzar con ¼ de tableta e incrementar la dosis si se tolera hasta 2 tabletas al dia.
Phosphatidyl Serine Complex [5]: 1 capsula al dia (phospholipidos y acidos grasos)
Activated B12 Guard (hydroxocobalamin)[6]: 1 pastilla sublingual (2,000 microgramos) al dia

Martin Pall Questiona el Protocolo de Richard Konynenburg (en ingles lo siento)

COMENTARIOS DE MARTIN PALL SOBRE EL TEMA DEL CICLO DE METILACION Y PROTOCOLO DE KONYNENBURG

There has been a movement arguing that a deficiency in methylation activity is central to the causation of both autism and chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Many have argued that lowered methylation of DNA leads to epigenetic changes that may be responsible for the development of these diseases. While there has been published evidence for lowered DNA methyation, there is no evidence that this has any epigenetic role and an animal model study suggests that is does not. Dr. Richard Van Konynenburg has argued repeatedly that such methylation deficiency leads to lowered levels of reduced glutathione levels which he argues lead, in turn to the symptoms of CFS. My own view is that both of these views are mostly wrong. There is, however, a modest decrease in methylation cycle activity that is a consequence of the NO/ONOO- cycle. Whether this modest decrease in methylation cycle activity has any importance in the pathophysiology of CFS or other NO/ONOO- cycle! diseases is uncertain.

Let me outline my own views on this:

1. 5-methyltetrahydrofolate (5-MTHF) the methyl donor derived from the B vitamin folic acid, has been shown to be a potent scavenger for peroxynitrite. I am aware of some unpublished data that has shown that the levels of 5-MTHF are quite low in the plasma of CFS/ME patients, typically something like 60 to 70% lower than in normal controls. Other folate derivatives are also low, but not as low relative to normals as 5-MTHF. The only interpretation of this that I am aware of is that peroxynitrite, presumably elevated as a consequence of the NO/ONOO- cycle, is leading to the oxidation of 5-MTHF and subsequently some loss of total folate as well. A precursor of 5-MTHF, tetrahydrolate, also has a role as a peroxynitrite scavenger but is considerably less active in this process. The loss of 5-MTHF is opposite what might be expected from the Van Konynenburg model which assumes that lowered methylation is caused by a lowered activity of the enzyme methionine synthase and! lowered vitamin B12 activity. However, both of these mechanisms will produce a lowered utilization of 5-MTHF and should, therefore cause 5-MTHF to accumulate to higher levels. This is the opposite of what is found. So the pattern of changes in folate pools is consistent with the prediction that it is caused by excessive peroxynitrite, reacting with 5-MTHF and to a lesser extent with tetrahydrofolate but is not consistent with the Van Konynenburg model.

2. The same set of data showed that there was a modest decrease (circa 10-15% lower) in the levels of S-adenosylmethionine (SAM)in CFS/ME patients. SAM is the downstream methyl donor produced in the methylation cycle that is used, in turn, to methylate many compounds in cells. It has been estimated that about 20% of the methyl donors going into the methylation cycle to produce S-adenosylmethionine comes from 5-MTHF with the other 80% coming from betaine (trimethylglycine) and methionine. It is reasonable, therefore, that a 60-70% decrease in 5-MTHF could produce a 10 to 15% lowering of S-adenosylmethionine and thus a modest lowering of methylation cycle activity. The question is whether this modest lowering has any substantial role in the pathophysiology of CFS and other multisystem illnesses? I don't know the answer to that but suspect if it has a role, it is a relatively modest one. In any case, those of you who are taking the whole Allergy Research Gro! up nutritional support protocol including the betaine found within the NAC enhanced antioxidant formula and the hydroxocobalamin form of vitamin B12 found in the MVMA, have probably already normalized methylation activity so I doubt that this is a problem for you.

3. Dr. Neil Nathan and Dr. Van Konynenburg have developed an treatment protocol that they argue should act to increase methylation cycle activity. I believe that this does produce substantial improvements in most CFS/ME patients who have been treated by it and I think this may be an effective treatment approach. However I think that their interpretation of how it works in wrong.

4. Their protocol includes about 300 micrograms per day of 5-MTHF, which they argue is effective because of its role in introducing methyl groups into the methylation cycle. However this amount of 5-MTHF only supplies roughly 1/80,000 of the daily methyl donors in the human diet, almost all of which do go into the methylation cycle. It follows, therefore that the 5-MTHF is probably on the order of 1/10,000th of what is needed to produce anything like a normalization of methylation cycle activity. One can conclude, therefore, that Dr. Van Konynenburg is wrong in ascribing the action of the 5-MTHF in this protocol to acting to introduce methyl groups into the methylation cycle. How can it be acting? It can be acting as a peroxynitrite scavenger, lowering the activity of peroxynitrite and therefore lowering the NO/ONOO- cycle. You may recall that at the heart of the NO/ONOO- cycle is what I call the central couplet, where peroxynitrite oxidized the compound tetrahydrobio! pterin (BH4) and a BH4 deficiency leads to partial uncoupling of the nitric oxide synthases, leading to more peroxynitrite. It has been known for a while that high dose folate supplements lead to increased availability of BH4. It seems likely, now, that the high dose folate acts as a precursor of 5-MTHF, leading to peroxynitrite scavenging and therefore to increased BH4 availability.

5. Dr. Van Konynenburg has told me that if they used doses of 5-MTHF substantially higher than 300 micrograms per day, they have some toxic reactions to it. I have gotten similar information from a physician treating fibromyalgia patients. My guess is that there may be oxidation products produced by the reaction of peroxynitrite with 5-MTHF that may be toxic - this is just a guess, but it makes sense given what we know about the overall mechanism.

6. They have in their protocol both intrinsic factor, a glycoprotein that greatly increases vitamin B12 absorption and also substantial amounts of the hydroxocobalamin form of vitamin B12, which is a potent nitric oxide scavenger. This combination should lead to much higher levels of absorption of hydroxocobalamin than we get just using strait oral hydroxocobalamin in the MVMA component of our protocol, without intrinsic factor. This may be responsible, in part for the clinical response that they see. We have known all along that the amount of hydroxocobalamin absorbed from the Allergy Research Group nutritional support protocol is inadequate to get the full effect of the hydroxocobalamin scavenging of the nitric oxide and many have gone to using hydroxocobalamin IM injections, inhaled nebulized material, nasal spray or other approaches to increase the hydroxocobalamin blood levels. Using intrinsic factor may be another approach that may be useful for this as well, base! d on their observations.

7. We have, then, in their protocol, two agents that should be effective in acting to lower peroxynitrite, the most central element in the NO/ONOO- cycle. High dose hydroxocobalamin whose absorption is greatly stimulated by the presence of intrinsic factor and which serves to lower one of the precursors of peroxynitrite, nitric oxide. The other is the 5-MTHF which serves as a potent peroxynitrite scavenger. I think that the roles of both of these are telling us some useful things, which is part of the rationale for this post.

8. They have a number of things in their protocol which I am sure are useful when used as a stand alone approach. These include a number of antioxidants and also a high dose B vitamins. My guess is that the Allergy Research Group nutritional support protocol is at least as good in these areas and probably better.

9. Unfortunately, we do not have any direct comparisons of the two protocols. My guess is that they are roughly similar. I do think that adding 5-MTHF to the Allergy Research Group nutritional support protocol may be quite useful however, based on the reasoning presented above. We already had reason to believe that increasing the hydroxocobalamin levels in the body over that produced by the Allergy Research Group protocol is useful.

I want to add that I am a PhD, not an MD and none of this should be viewed as medical advice.

Martin L. (Marty) Pall

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola.

Muchas gracias por toda tu información, resulta muy util.

He visto que estás con la doctora Rigau, aunque previamente estuviste con otros doctores por lo que he visto.

Desconozco si forma parte de un protocolo (visitar primero unos, y despues otros) o simplemente has ido probando.

También saber si probaste el tratamiento del ciclo de metilación y si te funcion.

Gracias, un saludo
César
serska@yahoo.com

Bibiana dijo...

Hola Carlos,

Yo también estoy con la Dra. Rigau, hablamos haces unos meses por email.

Me interesa también saber sobre el tratamiento del ciclo de la metilación. Sabes si suele dar resultado. El médico te dio procentajes de casos de mejora? En esto la mayoría no se mojan nada.

Bueno, suerte con todo y un abrazo,

Bibiana